Multiple Sklerose (MS) – Rehabilitation – ein Leitfaden für Patienten und Angehörige

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, autoimmune neurologische Erkrankung, bei der das Immunsystem die eigenen Nervenzellen angreift und so zu einer Schädigung der Myelinscheiden der Neuronen führt. MS betrifft am häufigsten junge Erwachsene zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, Frauen doppelt so oft wie Männer. Die Erkrankung hat einen sehr unterschiedlichen Verlauf – bei den meisten Betroffenen treten abwechselnd Phasen von Verschlechterungen (Schüben) und Remissionen auf, bei einem Teil eine fortschreitende Verschlechterung des neurologischen Zustands. Dank moderner Therapiemethoden ist MS heute zu einer chronischen Erkrankung geworden, mit der man viele Jahre lang aktiv leben kann. Der folgende Artikel erklärt auf verständliche Weise, was MS ist, beschreibt die Symptome der MS, die Diagnosemethoden, die Behandlung der Multiplen Sklerose, die Bedeutung der Rehabilitation, das tägliche Leben mit der Erkrankung sowie die verfügbare Unterstützung für MS-Patienten. Dabei wurde das Prinzip der umgekehrten Pyramide angewandt – zu Beginn werden die wichtigsten Informationen dargestellt.

Was ist Multiple Sklerose (MS)?

Multiple Sklerose (lat. sclerosis multiplex) ist eine der häufigsten chronischen demyelinisierenden Erkrankungen des zentralen Nervensystems mit wahrscheinlich autoimmunem Ursprung. Im Verlauf der MS greift das Immunsystem fehlerhaft die Myelinstruktur an, die die Nervenfasern umgibt, was zur Bildung von Entzündungsherden im Gehirn und Rückenmark führt. Es kommt zu einer verstreuten Schädigung von Neuronen in verschiedenen Teilen des Nervensystems – unter anderem in den Sehnerven, im Gehirn (z. B. im Balken) oder im Rückenmark. Geschädigt werden die Myelinscheiden, die Oligodendrozyten (die myelinbildenden Zellen) sowie die Nervenaxone selbst.

Ursachen

Die Ursachen der MS sind nicht vollständig geklärt – auf die Entstehung der Erkrankung wirken sowohl genetische als auch Umweltfaktoren ein. Man geht davon aus, dass bestimmte Genvarianten die Anfälligkeit für eine Autoaggression des Immunsystems erhöhen und äußere Faktoren (z. B. Virusinfektionen – insbesondere mit dem EBV-Virus, Vitamin-D-Mangel, Tabakrauchen) die Erkrankung auslösen können. Die Folge ist eine gegen das Myelin gerichtete Entzündungsreaktion, die zur Bildung demyelinisierender Veränderungen führt. Mit der Zeit geht man von den Entzündungsherden zu einem neurodegenerativen Prozess über – einem allmählichen Untergang der Neuronen.

Epidemiologie

Weltweit sind etwa 2,8 Millionen Menschen von MS betroffen, in Polen erkranken rund 50.000–60.000 Menschen. Die Erkrankung zeigt sich am häufigsten bei jungen Erwachsenen; der Erkrankungsgipfel liegt um das 30. Lebensjahr. Frauen erkranken fast doppelt so häufig wie Männer. MS zählt zu den Hauptursachen neurologischer Behinderung bei jungen Menschen – sie ist die häufigste Ursache neurologischer Behinderung und wird insgesamt nur von den Folgen von Verletzungen übertroffen. Da sie Menschen im erwerbsfähigen Alter betrifft, hat die Erkrankung große gesellschaftliche Konsequenzen und stellt eine ernste medizinische Herausforderung dar.

Formen der MS

Gegenwärtig unterscheidet man mehrere Formen der Multiplen Sklerose. Am häufigsten (etwa 85–90 % der Fälle) ist die schubförmig-remittierende Form (RRMS), bei der abwechselnd Phasen einer Verschlechterung der Symptome (sog. Schübe) und Remissionen zu beobachten sind. Bei einem Teil der Kranken kann sich nach Jahren einer RRMS eine sekundär progrediente Form (SPMS) entwickeln, die durch eine allmähliche Zunahme einer bleibenden Behinderung bereits ohne deutliche Schübe gekennzeichnet ist. Etwa 10–15 % der Patienten erleben von Beginn an die primär progrediente Form (PPMS), bei der ab der Erkrankung eine langsame Verschlechterung der Leistungsfähigkeit ohne akute Schübe eintritt. Seltener unterscheidet man auch eine progredient-schubförmige Form. Heute wird MS jedoch zunehmend als eine einzige Erkrankung mit unterschiedlichem Verlauf betrachtet – die Grenzen zwischen den Formen verwischen, und die Therapien werden individuell an den Patienten und die Aktivität seiner Erkrankung angepasst.

Unheilbarkeit und Behandlungsmöglichkeiten

Aktuell ist Multiple Sklerose eine unheilbare Erkrankung – wir verfügen noch über kein Medikament, das die Ursache vollständig beseitigt. Die verfügbaren Therapien erlauben es jedoch, den Verlauf der MS wirksam zu kontrollieren: Symptome zu lindern, Schübe zu behandeln und den Krankheitsverlauf zu modifizieren (die Häufigkeit der Schübe zu verringern und die Entwicklung einer Behinderung hinauszuzögern). Dank der Fortschritte der Medizin sieht der Verlauf der MS heute völlig anders aus als vor einigen Jahrzehnten – das Aufkommen hochwirksamer immunmodulierender Medikamente hat dazu geführt, dass sich bei den meisten Kranken das Fortschreiten der Erkrankung vollständig aufhalten oder erheblich verlangsamen lässt. Im weiteren Verlauf des Artikels werden die Symptome, die Diagnostik und die moderne Behandlung der MS erörtert.

Symptome der MS – häufige und seltene Anzeichen

Die Symptome der Multiplen Sklerose sind sehr vielfältig und hängen von der Lage der Demyelinisierungsherde im Nervensystem ab. Die Erkrankung kann anfangs unspezifische, vorübergehende Beschwerden verursachen, die sich nur schwer sofort mit MS in Verbindung bringen lassen. Die ersten Symptome treten meist plötzlich auf (Krankheitsschub) und können umfassen:

Sehstörungen – häufig ist das erste Symptom der MS eine Sehnerventzündung, die sich durch eine Verschlechterung der Sehschärfe oder verschwommenes Sehen auf einem Auge, Schmerzen im Augapfel bei Bewegungen sowie eine Störung des Farbsehens äußert. Patienten beschreiben auch Flecken oder Gesichtsfeldausfälle.

Sensorische Symptome – Kribbeln, Taubheitsgefühl oder das Gefühl eines Stromflusses in den Extremitäten, im Rumpf oder im Gesicht. Charakteristisch sind Parästhesien in Händen und Füßen, die ohne erkennbare Ursache beginnen. Ein frühes Signal ist mitunter auch das sog. Lhermitte-Zeichen – das Gefühl eines Stroms, der beim Beugen des Halses entlang der Wirbelsäule zu den Extremitäten verläuft.

Muskelschwäche – die Kranken bemerken eine verminderte Kraft in einer Extremität oder mehreren Extremitäten, Schwierigkeiten beim Gehen, Stolpern, ungeschickte Bewegungen. Häufig tritt ein Gefühl der „Schwere“ von Beinen oder Armen auf.

Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen – Ataxie (Bewegungsunsicherheit), Schwanken beim Gehen, Schwierigkeiten bei präzisen Tätigkeiten, Intentionstremor der Extremitäten.

Sprech- und Schluckstörungen – es können eine Aphasie (Schwierigkeit, sich auszudrücken) oder eine Dysarthrie (undeutliche, verwaschene Sprache) auftreten sowie Schluckprobleme (seltener in der Anfangsphase).

Störungen der Blasen- und Darmfunktion – imperativer Harndrang, häufiges Wasserlassen oder umgekehrt – Harnverhalt sowie Verstopfung infolge von Störungen der Darminnervation. Manchmal kommt es zu Episoden von Harn- oder Stuhlinkontinenz.

Fatigue – die sog. unspezifische Erschöpfung (Fatigue) ist eines der häufigsten Symptome der MS – sie betrifft bis zu etwa 80 % der Kranken. Die Patienten empfinden eine extreme Müdigkeit und Schwäche, die in keinem Verhältnis zur ausgeübten Aktivität steht und sich häufig in den Nachmittagsstunden verstärkt.

Gesteigerte Muskelspannung (Spastik) – bei vielen Menschen entwickelt sich eine muskuläre Hypertonie – Muskelsteifigkeit, Krämpfe, mitunter schmerzhafte Verspannungen (z. B. Muskelkrämpfe in den Beinen).

Psychische und kognitive Symptome – entgegen der landläufigen Meinung betrifft eine Depression einen erheblichen Anteil der MS-Kranken und ist mitunter eines der Symptome (sowohl als Reaktion auf die Erkrankung als auch als Folge von Prozessen im Gehirn). Bei einem Teil der Menschen treten Stimmungsschwankungen, Apathie oder Euphorie (unangemessen gehobene Stimmung) auf. Zudem können kognitive Funktionsstörungen auftreten, etwa Probleme mit dem Gedächtnis, der Aufmerksamkeitskonzentration, der Informationsverarbeitung oder der Planung. Kognitive Störungen sind bei früher MS in der Regel leicht, können sich jedoch bei etwa der Hälfte der Patienten mit der Zeit verstärken.

Sexuelle Störungen – ein oft übersehenes, aber bedeutsames Problem – bei MS-Kranken können ein vermindertes Verlangen, Erektionsschwierigkeiten bei Männern oder Lubrikationsstörungen bei Frauen sowie Probleme, einen Orgasmus zu erreichen, auftreten.

Es ist zu betonen, dass der Verlauf der MS bei jedem Patienten anders ist – es gibt keine zwei Menschen mit identischem Symptommuster. Bei manchen dominieren eines oder zwei der oben genannten Symptome, bei anderen treten viele gleichzeitig auf. Die Symptome können vorübergehender Natur sein (nach einem Schub bilden sie sich teilweise zurück) oder sich verfestigen und dauerhafte Einschränkungen verursachen. Schübe der MS dauern meist von einigen Tagen bis zu einigen Wochen und können einen gewissen neurologischen Ausfall hinterlassen, besonders wenn die entzündlichen Veränderungen ausgedehnt waren oder die Schubbehandlung nicht rasch eingeleitet wurde.

Seltener auftretende Symptome der MS – obwohl weniger typisch, können im Verlauf der Multiplen Sklerose auch andere Beschwerden auftreten. Dazu gehören z. B. neuropathischer Schmerz (Nervenschmerzen, z. B. Anfälle von Gesichtsschmerz ähnlich einer Gesichtsneuralgie – eine Trigeminusneuralgie kann bei einem jungen Menschen das erste Symptom der MS sein), Hautjucken ohne Ausschlag, anfallsartige kurze neurologische Symptome (sog. paroxysmale Symptome, wie eine kurzzeitige Schwäche der Extremitäten nach Anstrengung oder das sog. Uhthoff-Phänomen – eine vorübergehende Verstärkung der Symptome nach Überhitzung des Körpers, z. B. nach einem heißen Bad). In schweren Fällen kann MS zu epileptischen Anfällen (Epilepsie tritt bei einigen Prozent der MS-Kranken auf) oder zu fortschreitenden erheblichen kognitiven Störungen im späten Krankheitsstadium führen. Glücklicherweise lassen sich dank der verlaufsmodifizierenden Behandlung viele dieser Komplikationen heute vermeiden oder zeitlich hinauszögern.

Mit dem Fortschreiten der Erkrankung und der Anhäufung von Schäden verliert der Patient allmählich seine volle Bewegungsfähigkeit und kann Hilfe bei alltäglichen Verrichtungen benötigen. Bei den meisten Kranken sind die ersten 5–10 Jahre des Verlaufs durch einen geringen Grad an Behinderung gekennzeichnet (besonders bei wirksamer Behandlung). Nach einem bis mehreren Jahrzehnten, insbesondere ohne Behandlung, treten bei vielen Menschen schwerwiegendere Einschränkungen auf – die Notwendigkeit, mit Gehstock oder Rollator zu gehen, und ein Teil der Patienten bewegt sich im Rollstuhl fort. Es ist jedoch zu betonen, dass moderne Therapien die Prognose erheblich verbessert haben – heute bleiben immer mehr MS-Patienten sehr lange aktiv und körperlich leistungsfähig.

Diagnostik der Multiplen Sklerose – klassische und neue Methoden

Die Diagnose der MS beruht auf dem Nachweis einer Streuung der Veränderungen in Ort und Zeit – also dem Vorliegen von mindestens zwei Demyelinisierungsherden in verschiedenen Teilen des ZNS sowie dem Auftreten von Symptomen zu unterschiedlichen Zeitpunkten (zwei verschiedene Schübe). Die Diagnostik der MS erfolgt mehrstufig und nutzt verschiedene Techniken, von neurologischen Untersuchungen bis hin zu modernen Biomarkern. Die zentralen diagnostischen Elemente sind:

Neurologische Untersuchung – Grundlage sind eine sorgfältige Anamnese und die Untersuchung durch einen Neurologen. Die Beurteilung von Reflexen, Muskelkraft, Koordination, Empfindung, Sehvermögen und anderen Funktionen des Nervensystems ermöglicht es, Symptome zu erkennen, die auf Schädigungen in verschiedenen Bereichen des ZNS hindeuten. Bei MS finden sich häufig z. B. pyramidale Bewegungsstörungen (gesteigerte Reflexe, Babinski-Zeichen), zerebelläre Ataxie, Störungen der Tiefensensibilität, eine frühere Sehnerventzündung (am Augenhintergrund eine Blässe der Papille des II. Hirnnervs) usw. Wichtig ist auch der Ausschluss anderer Erkrankungen, die ähnliche Symptome hervorrufen können (Lupus, Borreliose, Vitaminmangel, Erkrankungen des Rückenmarks usw.).

Magnetresonanztomographie (MRT) – die MRT-Untersuchung von Gehirn und Rückenmark ist der Goldstandard in der Diagnostik der MS. In den MRT-Bildern (besonders in T2-gewichteten Sequenzen und nach Gadolinium-Kontrast) sind die Demyelinisierungsherde sichtbar – charakteristische, verstreute Plaques in der weißen Substanz von Gehirn und Rückenmark. Typisch sind periventrikuläre, subkortikale Veränderungen, Veränderungen im Bereich des Balkens, im Hirnstamm und Kleinhirn sowie im zervikalen Abschnitt des Rückenmarks. Die aktuellen McDonald-Kriterien (die geltenden diagnostischen Kriterien der MS, zuletzt 2017 aktualisiert) erlauben die Diagnose einer MS bereits nach dem Nachweis charakteristischer Veränderungen im MRT sowie oligoklonaler Banden im Liquor cerebrospinalis, sogar nach dem ersten Krankheitsschub. Die MRT ermöglicht es auch, andere Veränderungen auszuschließen (z. B. Tumoren, vaskuläre Veränderungen) und den Verlauf der MS während der Behandlung zu überwachen.

Analyse des Liquor cerebrospinalis (Nervenwasser) – wenn die Diagnose anhand der Symptome und des MRT nicht sicher ist, werden eine Lumbalpunktion und eine Liquoruntersuchung durchgeführt. Ein typischer Indikator der MS ist das Vorhandensein oligoklonaler IgG-Banden im Liquor (oligoklonale Banden, die im Blut nicht vorhanden sind, zeugen von einer intrathekalen Antikörpersynthese). Bei etwa 90 % der MS-Kranken werden positive oligoklonale Banden festgestellt. Zudem ist ein erhöhter IgG-Index charakteristisch (der auf eine gesteigerte Produktion von Immunglobulinen im ZNS hindeutet). Manchmal beobachtet man auch eine erhöhte Konzentration des basischen Myelinproteins (MBP) im Liquor, was den aktiven Demyelinisierungsprozess widerspiegelt. Die Liquoruntersuchung hilft auch, z. B. Infektionen auszuschließen (Multiple Sklerose wird erst nach Ausschluss anderer Symptomursachen diagnostiziert).

Evozierte Potenziale – in der Diagnostik der MS werden elektrophysiologische Untersuchungen eingesetzt – z. B. visuell evozierte Potenziale (VEP), somatosensorisch evozierte Potenziale (SSEP) oder akustisch evozierte Hirnstammpotenziale (BAEP). Sie ermöglichen es, subklinische (symptomlose) Schädigungen der Nervenbahnen zu erkennen. So kann etwa eine verlängerte Latenz der visuell evozierten Potenziale auf eine durchgemachte Sehnerventzündung hindeuten, selbst wenn der Patient keine Symptome mehr angibt.

Laboruntersuchungen und weitere Bildgebung – in der Differentialdiagnostik werden häufig Blutuntersuchungen durchgeführt (auf Borreliose, Syphilis, HIV, B12-Mangel, Entzündungsmarker, Autoimmunerkrankungen usw.), um andere Krankheitsbilder auszuschließen. Eine augenärztliche Untersuchung (Gesichtsfeld) hilft, eine Schädigung des Sehnervs zu beurteilen. Manchmal wird bei atypischem Verlauf auch z. B. eine Computertomographie durchgeführt. In den letzten Jahren wird auch die optische Kohärenztomographie (OCT) zur Beurteilung des Schwunds der Nervenfasern der Netzhaut eingeführt – was mit der Schädigung des Sehnervs und dem Grad der Neurodegeneration bei MS korreliert.

Biomarker der MS – es wird intensiv nach neuen Biomarkern gesucht, die die Diagnose und Überwachung der Erkrankung erleichtern. Obwohl die klinische Untersuchung und das MRT für die Diagnose in der Regel ausreichen, untersuchen Wissenschaftler viele potenzielle Indikatoren der MS-Aktivität. So werden im Liquor beispielsweise verschiedene Zytokine, Chemokine, Adhäsionsmoleküle und Antikörper gegen Myelinproteine analysiert – ihr diagnostischer Wert ist jedoch aufgrund der großen Variabilität zwischen den Patienten begrenzt. Große Hoffnungen werden mit den Neurofilamenten verbunden – neuronalen Proteinen, die bei einer Schädigung der Axone freigesetzt werden. Insbesondere die leichte Kette der Neurofilamente (NfL) im Blut hat sich als vielversprechender Biomarker erwiesen. Untersuchungen haben gezeigt, dass eine erhöhte NfL-Konzentration im Serum mit der Krankheitsaktivität und dem Fortschreiten der Hirnatrophie bei MS-Patienten korreliert. Darüber hinaus senkt eine wirksame Behandlung den NfL-Spiegel, und je größer der Rückgang, desto besser die Prognose für den Patienten. Möglicherweise wird in Zukunft die regelmäßige Messung des NfL im Blut eine frühzeitige Erkennung einer Krankheitsverschlechterung oder die Beurteilung des Therapieansprechens ermöglichen. Weitere untersuchte Biomarker sind z. B. das saure Gliafaserprotein (GFAP) als Indikator einer Schädigung der Astroglia oder Anti-MOG-Antikörper (die jedoch vor allem Erkrankungen aus dem MOGAD-Spektrum betreffen). Auch nach genetischen Markern wird gesucht, die es erlauben würden, das Ansprechen auf bestimmte immunmodulierende Therapien vorherzusagen – die Entwicklung der Pharmakogenetik der MS könnte in Zukunft dazu beitragen, die Behandlung zu personalisieren.

Frühe Diagnose – dank der Fortschritte in der Diagnostik (verbesserte Kriterien, sensible MRT, Biomarker) ist eine immer frühere Diagnose der MS möglich, häufig bereits nach dem ersten Schub (dem sog. klinisch isolierten Syndrom – KIS). Die frühe Bestätigung der Diagnose ist von enormer Bedeutung, denn sie ermöglicht es, rasch eine verlaufsmodifizierende Behandlung einzuleiten, was sich in besseren Ergebnissen in der langjährigen Beobachtung niederschlägt. Die aktuellen Leitlinien empfehlen, die Behandlung der MS so früh wie möglich nach Bestätigung der Diagnose zu beginnen, sogar nach einem einzigen neurologischen Ereignis, sofern die Kriterien erfüllt sind (z. B. Veränderungen im MRT und vorhandene oligoklonale Banden). Je früher der Entzündungsprozess gebremst wird, desto größer ist die Chance, das Fortschreiten der Erkrankung hinauszuzögern.

Moderne Methoden der Behandlung der Multiplen Sklerose

Die Behandlung der MS ist in drei Hauptbereichen zu betrachten: die Behandlung akuter Schübe, die symptomatische Behandlung sowie die verlaufsmodifizierende Behandlung (sog. DMT, disease modifying therapies). In den letzten beiden Jahrzehnten hat es einen echten Durchbruch in der Therapie der MS gegeben – vom Fehlen wirksamer Medikamente in den 1990er-Jahren sind wir zu mehr als einem Dutzend zugelassener verlaufsmodifizierender Präparate gelangt. Dadurch lässt sich die Behandlung individuell an den Patienten anpassen, unter Berücksichtigung der Krankheitsaktivität und des Profils des jeweiligen Medikaments. Im Folgenden werden die einzelnen Bestandteile der Therapie erörtert.

Behandlung der Schübe (MS-Exazerbationen) – ein akuter MS-Schub ist definiert als neue neurologische Symptome oder eine deutliche Verschlechterung bestehender Symptome, die mindestens 24 Stunden andauern (bei Fehlen einer Infektion oder von Fieber). Der Standard bei der Behandlung eines schwereren Schubs ist die Gabe hoher Dosen von Kortikosteroiden, um die Entzündung einzudämmen. Am häufigsten wird Methylprednisolon intravenös in einer Dosis von 0,5–1,0 g täglich über 3–5 Tage verabreicht. Alternativ kann das Steroid oral gegeben werden (z. B. Prednison in äquivalenter Dosis). Die Steroidtherapie beschleunigt in der Regel den Rückgang der Symptome und verkürzt die Dauer des Schubs. Bei sehr schweren, nicht auf Steroide ansprechenden Schüben wird eine Plasmapherese (Plasmaaustausch) oder werden intravenöse Immunglobuline eingesetzt, besonders wenn der Schub wichtige Funktionen bedroht (z. B. schwere Lähmung, akutes bulbäres Syndrom). Die Schubbehandlung beeinflusst den weiteren Krankheitsverlauf nicht, minimiert aber die unmittelbaren Folgen der Schäden.

Symptomatische Behandlung – Multiple Sklerose ruft viele chronische Symptome hervor, die sich mit geeigneten pharmakologischen und nichtpharmakologischen Methoden lindern lassen.

Beispiele für die symptomatische Behandlung umfassen unter anderem:

Spastik (Muskelsteifigkeit) – muskelentspannende Medikamente wie Baclofen, Tizanidin oder Benzodiazepine helfen, die Spannung zu verringern. Bei therapieresistenter Spastik werden Injektionen von Botulinumtoxin in ausgewählte Muskeln oder die kontinuierliche Gabe von Baclofen in den Subarachnoidalraum (Baclofenpumpe) eingesetzt. In Polen wird die Botulinumtoxin-Therapie bei MS leider nicht erstattet, was eine Lücke in der Versorgung darstellt.

Tremor und Ataxie – sind mitunter schwer zu behandeln; manchmal helfen Rifampicin, Clonazepam oder Gabapentin, wobei die Effekte begrenzt sind. Physiotherapeutische Therapien spielen hier eine große Rolle.

Neuropathischer Schmerz – es werden Schmerzmittel eingesetzt, die auf neurogenen Schmerz wirken – Pregabalin, Gabapentin, Duloxetin, Amitriptylin oder Carbamazepin (z. B. bei Trigeminusneuralgie).

Störungen der Blasenfunktion – bei überaktiver Blase werden antimuskarinerge Medikamente (z. B. Oxybutynin) oder Mirabegron gegeben. Bei Restharn wird ein intermittierender Selbstkatheterismus eingesetzt; manchmal sind die Entleerung unterstützende Medikamente (Bethanechol) hilfreich. Bei wiederkehrenden Harnwegsinfektionen – eine antibakterielle Prophylaxe.

Fatigue – dies ist ein schwer zu behandelndes Symptom. Hilfreich sind eine gute Schlafhygiene, die Planung von Aktivitäten mit Erholungspausen und moderate Bewegung. Pharmakologisch werden manchmal Amantadin oder Modafinil eingesetzt, wobei ihre Wirksamkeit mäßig ausfallen kann.

Depression und Stimmungsstörungen – sie erfordern psychologische Unterstützung und/oder eine psychiatrische Behandlung. Antidepressiva (SSRI, SNRI) sind bei einer Depression von MS-Kranken oft wirksam. Wichtig sind Psychoedukation und Therapie (mehr dazu weiter unten zum Leben mit MS).

Kognitive Störungen – die kognitiven Funktionen werden in der neuropsychologischen Rehabilitation trainiert. Es gibt keine spezifischen Medikamente, aber wichtig ist die Behandlung der Erkrankung selbst – das Bremsen der MS-Aktivität kann die kognitiven Funktionen verbessern.

Sexuelle Störungen – hilfreich sind die sexuelle Aufklärung des Paares, mitunter eine Pharmakotherapie (z. B. PDE5-Hemmer bei Erektionsstörungen). Wichtig ist ein offenes Gespräch mit dem Arzt – es gibt Lösungen, die diesen Lebensbereich verbessern.

Weitere Symptome – bei epileptischen Anfällen – Antiepileptika. Bei Schwindel – Betahistin oder eine vestibuläre Rehabilitation. Jedes anhaltende belastende Symptom sollte mit dem Arzt besprochen werden, denn oft lassen sich Wege zu seiner Linderung finden.

Verlaufsmodifizierende (immunmodulierende) Behandlung

Dies ist das Fundament der modernen MS-Therapie. Ziel ist es, die entzündliche Aktivität der Erkrankung zu begrenzen – die Zahl und Schwere der Schübe zu verringern, der Entstehung neuer Demyelinisierungsherde im MRT vorzubeugen und die Zunahme der Behinderung zu verlangsamen. Von den 1990er-Jahren bis heute wurden über ein Dutzend verlaufsmodifizierender MS-Medikamente (sog. DMT) zugelassen. Man teilt sie in Medikamente mit mäßiger Wirksamkeit (sog. erste Linie) und hochwirksame Therapien (HET) mit höherer Wirksamkeit, aber mitunter auch höherem Risiko von Nebenwirkungen ein. Die Wahl des Medikaments hängt von der Krankheitsaktivität, dem Sicherheitsprofil und den Präferenzen des Patienten ab. Zunehmend wird bereits von Beginn an empfohlen, zu den wirksamsten Therapien zu greifen, um den Krankheitsprozess möglichst früh aufzuhalten. Im Folgenden werden die wichtigsten Gruppen der bei MS eingesetzten DMT-Medikamente dargestellt:

Medikamente der ersten Linie (mit mäßiger Wirkstärke) – dazu gehören die Beta-Interferone (subkutan oder intramuskulär injiziert) sowie Glatirameracetat. Dies waren einige der ersten Medikamente bei MS – sie verringern die Schubhäufigkeit um etwa 30 %. Heute sind auch orale Medikamente der ersten Linie verfügbar: Dimethylfumarat (Tecfidera) sowie Teriflunomid (Aubagio). Ihre Wirksamkeit ist ebenfalls mäßig (Schubreduktion um etwa 30 %), doch die orale Form erhöht den Komfort für den Patienten. In Polen werden die Interferone (Avonex, Rebif, Betaferon) und Glatiramer (Copaxone) seit Jahren erstattet; auch Fumarat und Teriflunomid sind im Arzneimittelprogramm enthalten.

Medikamente der zweiten Linie und hochwirksame Therapien (HET) – zu dieser Gruppe zählen wir vor allem die auf Lymphozyten gezielten Therapien. Ein Durchbruch war die Einführung von Natalizumab – einem monoklonalen Antikörper, der das Eindringen von Lymphozyten in das ZNS hemmt. Natalizumab, alle 4 Wochen intravenös verabreicht, reduziert die Schübe erheblich (etwa 70 %) und die MRT-Aktivität, ist jedoch mit dem Risiko einer seltenen Komplikation verbunden (PML, also der progressiven multifokalen Leukenzephalopathie, besonders bei Personen mit vorhandenem JC-Virus). Ein weiteres wichtiges Medikament ist Fingolimod (Gilenya) – die erste hochwirksame orale Therapie, ein Modulator der Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptoren, der die Lymphozyten in den Lymphknoten „einschließt“. Weiter Alemtuzumab (Lemtrada) – ein Antikörper gegen CD52 auf Lymphozyten, der in Form von zwei kurzen Infusionsserien verabreicht wird und die Lymphozytenpopulation langfristig verringert (sog. Induktionsregime, hohe Wirksamkeit, aber Risiko sekundärer Autoimmunerkrankungen). Ein modernes Medikament ist Ocrelizumab (Ocrevus) – ein Antikörper gegen B-Lymphozyten (CD20), wirksam sowohl bei der schubförmigen Form als auch als erstes Medikament mit nachgewiesener Wirksamkeit bei der primär progredienten MS (PPMS). Ocrelizumab wird alle 6 Monate intravenös verabreicht und senkt die Krankheitsaktivität um etwa 70 %. Ein weiterer Anti-CD20-Antikörper ist Ofatumumab (Kesimpta) – monatlich subkutan verabreicht, was eine für den Patienten komfortablere Form darstellt. Schließlich Cladribin (Mavenclad) – ein orales Medikament mit pulsatiler Gabe (über einige Tage im Monat über 2 Jahre), das zytotoxisch auf Lymphozyten wirkt (Purinanalogon). Cladribin und Ofatumumab werden ebenfalls zu den hochwirksamen Therapien (HET) der neuen Generation gezählt. Bei aggressivem Verlauf der MS, wenn die Medikamente der ersten Linie nicht ausreichen, geht man sofort zu diesen intensiven Therapien über (Fingolimod, Natalizumab, Ocrelizumab, Alemtuzumab oder Ofatumumab) – die in Polen bislang als „zweite Linie“ eingestuft wurden, wobei man derzeit die Aufhebung der starren Einteilung in Behandlungslinien anstrebt.

Die aktuellsten Neuheiten – in den letzten Jahren sind einige neue MS-Präparate aufgekommen. Im November 2022 wurde das polnische Arzneimittelprogramm um drei neue Medikamente für die schubförmig-remittierende Form erweitert: Ofatumumab s.c. (Kesimpta) sowie zwei orale S1P-Modulatoren – Ponesimod (Ponvory) und Ozanimod (Zeposia). Im Juli 2023 wurde die Erstattung von Cladribin (Infusion und Tabletten) sowie Ocrelizumab für polnische Patienten genehmigt. Zudem ist nach jahrelangen Bemühungen seit dem 1. April 2024 in Polen die subkutane Form von Natalizumab verfügbar, was einen wichtigen Durchbruch darstellt – die subkutane Gabe verkürzt die Dauer des Krankenhausbesuchs und verbessert den Komfort der Kranken. Die Gabe des Medikaments als subkutane Injektion (einmal monatlich) ist ebenso wirksam wie die bisherigen intravenösen Infusionen und für den Patienten deutlich komfortabler. In Europa wurde diese Form 2021 zugelassen, und in Polen wird sie gerade in das Arzneimittelprogramm eingeführt, was eine wichtige Forderung der Patientenkreise war. Dadurch haben polnische Kranke bereits Zugang zu allen wichtigen Medikamenten und Therapieformen, die in der EU zugelassen sind.

Behandlung der progredienten Formen – viele Jahre lang waren Patienten mit progredienten Formen (PPMS, SPMS) praktisch ohne wirksame Medikamente. Gegenwärtig verbessert sich die Situation. Bei primär progredienter MS ist Ocrelizumab der Standard (das einzige zugelassene verlaufsmodifizierende Medikament bei PPMS). Bei sekundär progredienter MS werden nach wie vor Interferone oder Mitoxantron (ein Chemotherapeutikum, das wegen seiner Kardiotoxizität selten verwendet wird) eingesetzt, doch ein neues Medikament ist Siponimod (Mayzent) – ein oraler S1P-Modulator, der seit Ende 2022 in Polen erstattet wird und Hoffnung auf eine Verlangsamung der SPMS gibt. Es laufen Studien zu weiteren Therapien für die progredienten Formen, unter anderem zu Ibudilast oder zu schützenden Molekülen, die degenerative Prozesse hemmen.

Die Wahl eines konkreten verlaufsmodifizierenden Medikaments hängt von vielen Faktoren ab:

• der Aktivität der MS (Häufigkeit und Schwere der Schübe, Veränderungen im MRT),
• dem Sicherheitsprofil des Medikaments (z. B. Kontraindikationen, Familienplanung der Patientin),
• den Präferenzen hinsichtlich der Verabreichungsform (Injektion vs. Tablette vs. Infusion) sowie der Verfügbarkeit.

In Polen gilt seit Ende 2022 ein einziges integriertes Arzneimittelprogramm B.29, in dessen Rahmen Ärzte praktisch alle zugelassenen MS-Medikamente gemäß den Zulassungsindikationen einsetzen können. Dies ist ein enormer Fortschritt – die früheren administrativen Einschränkungen (die Aufteilung in ein erstes und ein zweites Programm) wurden aufgehoben, was eine optimale, moderne Behandlung erheblich erleichtert. Dank dieser Änderung können Patienten schneller den für sie geeigneten Therapien zugeführt werden, ohne unnötige Verzögerung. Wie Experten betonen, führt der breitere Zugang zu hochwirksamen Medikamenten dazu, dass die Kranken normal leben und arbeiten können und die Gesellschaft durch beruflich aktive statt behinderte Menschen profitiert.

Therapien der Zukunft

In der Behandlung der MS laufen Studien zu weiteren bahnbrechenden Methoden. Großes Interesse weckt die autologe Transplantation hämatopoetischer Stammzellen (AHSCT) – ein Verfahren, bei dem mithilfe einer Chemotherapie und einer anschließenden Transplantation der eigenen blutbildenden Stammzellen ein sog. „Reset“ des Immunsystems vorgenommen wird. Diese intensive Therapie zeigt in Studien die Fähigkeit, die Erkrankung langfristig zu bremsen und bei einem Teil der Patienten mit sehr aggressivem MS-Verlauf sogar eine Verbesserung zu bewirken. In Polen wird die AHSCT in ausgewählten Zentren (z. B. Katowice) bei sorgfältig ausgewählten Kranken durchgeführt, sie stellt jedoch noch keinen Standard dar. Eine weitere Forschungsrichtung sind Medikamente, die die Remyelinisierung stimulieren – Versuche, das geschädigte Myelin wiederaufzubauen (z. B. Antikörper, die das Protein MAG hemmen). Auch an einem Impfstoff gegen das EBV-Virus wird gearbeitet, das als auslösender Faktor der MS gilt – hypothetisch könnte in Zukunft eine Impfung der jungen Bevölkerung gegen EBV die Häufigkeit der Multiplen Sklerose verringern. Vorerst ist dies jedoch eine ferne Perspektive. Dennoch können wir schon jetzt sagen, dass MS eines der sich am schnellsten entwickelnden Therapiegebiete ist – der Fortschritt der letzten Jahre ist beeindruckend, und die heutigen Behandlungsmöglichkeiten stellen einen der größten Fortschritte der modernen Medizin dar.

Rehabilitation bei MS – Umfang und Wirksamkeit

Die Rehabilitation ist eine wesentliche Ergänzung der pharmakologischen Behandlung der Multiplen Sklerose. Auch wenn sie die Erkrankung selbst nicht heilt, kann eine sachgemäß durchgeführte neurologische Rehabilitation die Leistungsfähigkeit und Lebensqualität der MS-Kranken erheblich verbessern, die Ausprägung der Symptome verringern und das Fortschreiten der Behinderung hinauszögern. Das Rehabilitationsprogramm sollte stets individuell an den Patienten angepasst sein – anders im Anfangsstadium der Erkrankung, anders bei fortgeschrittener Behinderung. Wichtig ist ein multidisziplinärer Ansatz: die Zusammenarbeit von Neurologe, Physiotherapeut, Ergotherapeut, Logopäde, Psychologe und weiteren Fachkräften.

Der Umfang der Rehabilitation bei MS umfasst unter anderem:

Bewegungsphysiotherapie – Übungen, die die Muskelkraft verbessern, Koordination und Gleichgewicht fördern und den Bewegungsumfang in den Gelenken vergrößern. Regelmäßige Übungen (sowohl unter Anleitung eines Physiotherapeuten als auch selbstständig zu Hause) helfen, Muskelschwund und Kontrakturen vorzubeugen, und verringern die Spastik. Es werden Gehtraining, das Erlernen sicheren Bewegens, Gleichgewichtsübungen (z. B. auf Gymnastikbällen), Übungen zur Verbesserung der Hand-Augen-Koordination usw. eingesetzt. Wichtig ist das Erlernen der richtigen Ausführung alltäglicher Tätigkeiten, um Energie zu sparen und geschwächte Muskelgruppen nicht zu überlasten.

Ergotherapie – sie zielt darauf ab, die Selbstständigkeit des Patienten im Alltag zu erhalten. Der Ergotherapeut vermittelt kompensatorische Techniken zur Ausführung von Tätigkeiten (Ankleiden, Zubereiten von Mahlzeiten, Körperpflege), schlägt Anpassungen des häuslichen Umfelds vor (Haltegriffe im Bad, Beseitigung baulicher Barrieren) und empfiehlt den Einsatz von Hilfsmitteln (Gehstöcke, Rollatoren, Rollstühle) zum richtigen Zeitpunkt. Ziel ist, dass der Kranke trotz eventueller Einschränkungen möglichst lange unabhängig leben kann.

Rehabilitation der kognitiven Funktionen – beim Auftreten von Gedächtnis- oder Konzentrationsproblemen führt ein Psychologe oder Neuropsychologe spezielle Übungen zur Verbesserung dieser Funktionen durch – z. B. Gedächtnistraining, das Lösen von Aufgaben, die die Aufmerksamkeit anregen, das Erlernen kompensatorischer Techniken (Notieren von Informationen, Nutzung von Organizern). Eine solche neuropsychologische Rehabilitation hilft den Kranken, besser mit intellektuellen Herausforderungen in Beruf und Alltag zurechtzukommen.

Logopädie – bei Menschen mit Sprech- oder Schluckstörungen ist eine logopädische Therapie und Sprachrehabilitation angezeigt. Artikulationsübungen können die Deutlichkeit der Sprache verbessern, und Übungen der Rachen- und Speiseröhrenmuskulatur können das Schlucken von Nahrung erleichtern und einem Verschlucken vorbeugen.

Physikalische Therapie – im Rahmen der Rehabilitation werden häufig physikalische Anwendungen zur Linderung der Symptome genutzt. Z. B. Hydrotherapie – Übungen im Becken oder ein warmer Whirlpool können verspannte Muskeln lockern und den Bewegungsumfang verbessern (man muss jedoch auf Überhitzung achten, da diese bei einem Teil der Patienten die Symptome verstärkt – empfohlen wird kühleres Wasser). Lokale Kryotherapie kann Schmerz und Spastik verringern. Elektrostimulation der Muskeln (z. B. bei einer Parese der Fußmuskeln – FES zur Korrektur des Fußhebers) hilft beim Gehen. In manchen Zentren wird eine Magnetstimulation von Gehirn oder Rückenmark eingesetzt, was Studien zufolge Fatigue und Lebensqualität günstig beeinflussen kann.

Moderne Technologien – die Rehabilitation nutzt zunehmend neue Technologien – Rehabilitationsroboter helfen beim Gangtraining (z. B. Innowalk Pro – ein aktiver Aufrichter zum Erlernen des Gehens) oder computergestützte Systeme wie Pablo / Tymo, die Gleichgewichts- und Bewegungskoordinationsübungen mittels Rehabilitationsspielen ermöglichen.

Wirksamkeit der Rehabilitation – Studien und klinische Erfahrungen bestätigen, dass eine systematische Rehabilitation die körperliche (Muskelkraft, Gehfähigkeit und Gleichgewicht) und funktionelle Leistungsfähigkeit der MS-Kranken verbessert. Wichtig ist, dass sich die Rehabilitation auch positiv auf Befinden und psychischen Zustand auswirkt – sie vermittelt ein Gefühl der Selbstwirksamkeit, verringert Depressionen und verbessert die Lebensqualität. Regelmäßig rehabilitierte Personen zeigen eine langsamere Zunahme der Behinderung als Personen, die das Üben vernachlässigen. Die besten Ergebnisse bringt ein umfassender Ansatz, der verschiedene Therapieformen verbindet und kontinuierlich oder zyklisch durchgeführt wird (z. B. Rehabilitationsaufenthalte 2- bis 3-mal jährlich über 2–4 Wochen).

In Polen können Menschen mit MS die Rehabilitation im Rahmen der NFZ (des öffentlichen Gesundheitsfonds) in Anspruch nehmen (ambulant oder in Tageszentren und bei erheblichem Behinderungsgrad auch zu Hause). Es gibt spezialisierte Zentren und Rehabilitationsaufenthalte für MS-Kranke, in denen die Patienten unter Anleitung erfahrener Therapeuten üben und sich zugleich mit anderen Menschen mit ähnlichen Problemen austauschen, was einen zusätzlichen Effekt psychologischer Unterstützung ergibt. Die Rehabilitation sollte ein kontinuierlicher Prozess sein – selbst wenn sich der Patient gut fühlt, helfen vorbeugende Übungen, eine funktionelle Reserve für schlechtere Zeiten zu erhalten. Nach dem Prinzip „use it or lose it“ (benutze es oder verliere es) ist körperliche Aktivität nach Maßgabe der Möglichkeiten in jeder Phase der MS sehr wichtig.

Leben mit MS – Lebensqualität, Psychologie und alltägliche Bewältigung

Das Leben mit der Diagnose Multiple Sklerose stellt eine große Herausforderung dar, sowohl für den Patienten als auch für seine Angehörigen. Die Erkrankung betrifft häufig junge, aktive Menschen, die sich plötzlich mit der Ungewissheit des Morgen und möglichen Einschränkungen auseinandersetzen müssen. Doch geeignete Bewältigungsstrategien, die Unterstützung des Umfelds und eine bewusste Fürsorge für die Gesundheit ermöglichen es, trotz MS ein erfülltes, aktives Leben zu führen.

Lebensqualität der MS-Kranken

Studien zeigen, dass MS die Lebensqualität (QoL – quality of life) erheblich beeinflusst, besonders im körperlichen Bereich. Die Lebensqualität von MS-Patienten ist in der körperlichen Dimension deutlich schlechter als in der psychischen – Einschränkungen der Bewegungsfähigkeit, Fatigue oder Schmerz mindern den Funktionskomfort stärker als die emotionalen Probleme selbst. Dennoch ist psychosoziale Unterstützung außerordentlich wichtig – sie hilft, eine gute psychische Verfassung zu erhalten, die wiederum die Bewältigung körperlicher Herausforderungen erleichtert. Bedeutsam ist, dass mit zunehmender Bewegungsbehinderung (z. B. dem Erreichen von 6,5 Punkten auf der EDSS-Skala, was eine dauerhafte Unterstützung beim Gehen bedeutet) eine weitere Verschlechterung der Lebensqualität im körperlichen Aspekt eintritt. Deshalb ist es so wichtig, die Leistungsfähigkeit möglichst lange zu erhalten – durch Behandlung und Rehabilitation –, damit der Patient seine Unabhängigkeit bewahren kann.

Psychologische Unterstützung

Die Diagnose MS ist häufig mit Schock, Angst vor der Zukunft und sogar mit einer Trauer über den Verlust der vollen Gesundheit verbunden. Sehr hilfreich ist die Meinung eines Psychologen oder Psychotherapeuten, der hilft, diese Emotionen zu verarbeiten und konstruktive Methoden der Stressbewältigung zu erlernen. Eine kognitive Verhaltenstherapie kann z. B. bei der Bewältigung von Depressionen oder Angststörungen helfen, die einen erheblichen Teil der Kranken betreffen. Man sollte sich nicht scheuen, Hilfe in Anspruch zu nehmen – die psychische Gesundheit ist ebenso wichtig wie die körperliche. Ein gut betreuter Patient, der Unterstützung erfährt und seine Erkrankung versteht, kooperiert in der Regel besser bei der Behandlung und führt einen gesünderen Lebensstil.

Alltägliche Bewältigung

MS-Kranke lernen mit der Zeit, auf ihren Körper zu hören und ihre Aktivität an ihre Möglichkeiten anzupassen. Zu den zentralen Strategien gehören unter anderem:

Planung von Aktivität und Erholung – angesichts der Fatigue lohnt es sich, die Aufgaben über den Tag zu verteilen und mit Erholungspausen abzuwechseln. Ein kurzes Nickerchen oder eine Ruhepause um die Tagesmitte können die Energie zurückbringen.

Vermeidung von Überhitzung – viele Menschen mit MS erleben eine Verstärkung der Symptome unter dem Einfluss hoher Temperaturen (Uhthoff-Phänomen). Lange heiße Bäder, Sauna und Sonnenbaden in der Hitze sollten vermieden werden. An heißen Tagen helfen Klimaanlage oder kühle Duschen.

Körperliche Aktivität nach Maßgabe der Möglichkeiten – regelmäßige, moderate körperliche Übungen (Spaziergang, Schwimmen in lauwarmem Wasser, Dehnübungen, Fahren auf einem Standfahrrad) sind vorteilhaft – sie verbessern die Stimmung, lindern die Spastik und können durch eine bessere Leistungsfähigkeit sogar die Fatigue verringern. Wichtig ist, die Aktivität vernünftig zu dosieren und sich nicht zu überlasten.

Ernährung und Lebensstil – auch wenn es keine einzelne „MS-Diät“ gibt, wird eine gesunde, ausgewogene Ernährung empfohlen, die reich an Gemüse, Obst, Ballaststoffen, magerem Eiweiß und ungesättigten Fetten (Pflanzenöle, Meeresfisch) ist. Angeraten ist eine Supplementierung von Vitamin D, sofern der Blutspiegel nicht normal ist – zahlreiche Studien legen nahe, dass ein Vitamin-D-Mangel MS-Schübe begünstigen kann und dass seine Substitution einen günstigen immunmodulierenden Effekt hat. Verzicht auf Genussmittel: dringend empfohlen wird das Aufgeben des Tabakrauchens – Rauchen beschleunigt das Fortschreiten der Behinderung bei MS und erhöht das Risiko eines schwereren Krankheitsverlaufs. Alkohol in maßvollen Mengen ist nicht verboten, doch Missbrauch schadet der allgemeinen Gesundheit und kann Wechselwirkungen mit Medikamenten eingehen.

Aufklärung über die Erkrankung – je mehr der Patient über MS weiß, desto besser kann er mit ihr leben. Es lohnt sich, verlässliche Wissensquellen zu nutzen (Ratgeber, medizinische Websites, Patientenorganisationen). Das Verständnis der Krankheitsmechanismen und der Wirkung der Medikamente hilft, mit dem Arzt zusammenzuarbeiten und die Empfehlungen einzuhalten.

Die Rolle der Pflegeperson und die Unterstützung durch Angehörige – Pflegepersonen (oft Familienmitglieder) spielen im Leben des Kranken in einem fortgeschrittenen MS-Stadium eine enorme Rolle, sind aber auch am Anfang wichtig – als emotionale Stütze. Auch für die Angehörigen ist dies eine schwierige Situation – sie sehen das Leiden des geliebten Menschen und müssen das Familienleben an die neue Wirklichkeit anpassen. Entscheidend ist, dass die Pflegeperson unterstützt, dem Kranken aber nicht alles abnimmt, besonders in leichteren Stadien. Die Bewahrung einer möglichst großen Selbstständigkeit des Patienten ist für sein Selbstwertgefühl wichtig. Die Pflegeperson sollte zur Rehabilitation ermutigen, bei der Einhaltung der ärztlichen Empfehlungen unterstützen (z. B. an die Einnahme der Medikamente erinnern helfen) und den Patienten bei Kontrollterminen begleiten, wenn er dies wünscht. Empathie und Geduld sind unerlässlich – ein Mensch mit MS kann schlechtere Tage haben, niedergeschlagen sein oder sich wegen der von der Erkrankung auferlegten Einschränkungen leicht ärgern. Eine gute Pflegeperson kann zuhören und Verständnis zeigen.

Es ist wichtig, dass auch die Pflegepersonen Unterstützung in Anspruch nehmen – sei es von anderen Familien in ähnlicher Situation (z. B. Selbsthilfegruppen für Pflegende chronisch Kranker) oder durch die Beratung von Fachleuten (Psychologe, Sozialarbeiter, Anwalt in Fragen der Ansprüche). Man darf die eigene Gesundheit nicht vergessen – die Pflegeperson muss auch für sich selbst sorgen, Pausen machen und Zeit zur Erholung finden. Bei Bedarf sollte die Familie in Erwägung ziehen, eine Verhinderungspflege in Anspruch zu nehmen (die vorübergehende Vertretung der Pflegeperson durch eine Einrichtung oder eine andere Person) – um einem Burnout und einer Überlastung der Pflegeperson vorzubeugen.

Familienplanung und Schwangerschaft

Da MS vor allem Frauen im gebärfähigen Alter betrifft, ist die Frage der Schwangerschaft ein häufiges Dilemma. Die gute Nachricht ist, dass Frauen mit MS Kinder bekommen können und die Schwangerschaft bei ihnen oft normal verläuft. Die Schwangerschaft selbst senkt in der Regel die Krankheitsaktivität (im letzten Trimester nimmt physiologisch die Schubhäufigkeit ab), auch wenn in den 3–6 Monaten nach der Entbindung das Schubrisiko steigt. Entscheidend ist die Planung der Schwangerschaft gemeinsam mit dem Neurologen. Manche MS-Medikamente sind in der Schwangerschaft kontraindiziert (und müssen rechtzeitig abgesetzt werden), andere können sicher fortgeführt werden. So sind z. B. Interferone und Glatirameracetat relativ sicher, doch Teriflunomid erfordert eine mehrmonatige Elimination aus dem Körper vor der Empfängnis, und Fingolimod oder Ozanimod müssen abgesetzt werden. Immer mehr neue Therapien erlauben es, eine längere Pause einzuplanen – z. B. kann eine Patientin nach zwei Zyklen Alemtuzumab in der behandlungsfreien Phase schwanger werden. Das Aufkommen von Formen mit langer Wirkdauer (wie selten verabreichte Antikörper) wirft die Frage nach ihrem Einfluss auf – z. B. wird empfohlen, Ocrelizumab etwa ein Jahr vor der Schwangerschaft abzusetzen. Zusammenfassend sollte die Schwangerschaft bewusst geplant werden: in einer Phase stabiler Erkrankung, nach Rücksprache zu den Medikamenten. Es ist zudem ratsam, mit dem Frauenarzt/Geburtshelfer und dem Neurologen einen Handlungsplan festzulegen (z. B. ob die Behandlung unmittelbar nach der Entbindung wieder aufgenommen wird oder ob gestillt werden soll – auch das Stillen schützt teilweise vor Schüben, doch eine intensive Behandlung erfordert in der Regel ein Abstillen). Eine Schwangerschaft bei einer Frau mit MS ist vor allem wegen der möglichen Behinderung eine Risikoschwangerschaft, doch die Erkrankung selbst erhöht das Risiko von Fehlbildungen beim Kind oder geburtshilflichen Komplikationen nicht wesentlich. Es ist zu betonen, dass MS keine Unfruchtbarkeit verursacht und viele Patienten – sowohl Frauen als auch Männer – Familien gründen und gesunde Nachkommen haben.

Berufliche und soziale Aktivität

Nach Maßgabe der Möglichkeiten sollten MS-Kranke möglichst lange beruflich aktiv sein. Eine gute Arbeit kann von der Erkrankung ablenken und Zufriedenheit sowie finanzielle Unabhängigkeit vermitteln. Natürlich sind mitunter Anpassungen erforderlich – eine Verkürzung der Arbeitszeit, eine Änderung des Aufgabenbereichs zu weniger belastenden Tätigkeiten, Homeoffice, eine geeignete Anpassung des Arbeitsplatzes (ergonomischer Stuhl, häufige Pausen zur Bewegung). Das polnische Recht sieht bestimmte Vergünstigungen für Arbeitgeber vor, die Menschen mit einer Behinderungsfeststellung beschäftigen, was den Verbleib im Beruf erleichtern kann. Es lohnt sich, die eigenen Rechte zu kennen (z. B. eine zusätzliche Arbeitspause von 15 Minuten für Personen mit mittlerem/schwerem Behinderungsgrad, eine kürzere Arbeitswoche, zusätzliche Rehabilitationsurlaube usw.). Wichtig sind auch das soziale Leben und Hobbys – eine chronische Erkrankung sollte die Freude am Leben nicht nehmen. Leidenschaften, Treffen mit Freunden, die Teilnahme an kulturellen oder sportlichen Veranstaltungen (nach Maßgabe der Möglichkeiten) sind absolut zu empfehlen. Für viele Menschen ist das Engagement in Patientenorganisationen hilfreich, wo sie Menschen mit ähnlichen Erfahrungen treffen, Ratschläge austauschen und sich gemeinsam für die Verbesserung der Situation der MS-Kranken einsetzen können.

Zusammenfassend erfordert das Leben mit MS Anpassung und eine bewusste Fürsorge für sich selbst, doch beim gegenwärtigen Wissensstand und den verfügbaren Therapien können die meisten Menschen mit dieser Erkrankung ihre Lebenspläne verwirklichen – lernen, arbeiten, Familien gründen, reisen. Multiple Sklerose ist ein Marathonläufer, kein Sprinter – die richtige Einteilung der Kräfte und die Nutzung der verfügbaren Mittel (Behandlung, Rehabilitation, Unterstützung) erlauben es, über viele Jahre nach der Diagnose eine gute Lebensqualität zu bewahren.

Unterstützung für MS-Patienten in Polen – Leistungen und Patientenrechte

In Polen gibt es ein umfassendes Unterstützungssystem für Menschen mit Multipler Sklerose und ihre Familien. Es umfasst sowohl medizinische und soziale Leistungen als auch die Tätigkeit von Patientenorganisationen. Hier die wichtigsten Formen der Unterstützung für MS-Patienten:

Medizinische Versorgung im Rahmen der NFZ – Patienten mit einer MS-Diagnose bleiben in der Betreuung einer neurologischen Ambulanz. Verlaufsmodifizierende Medikamente sind im Rahmen des Arzneimittelprogramms B.29 kostenlos verfügbar (nach Erfüllung der medizinischen Kriterien) – gegenwärtig werden alle modernen Therapien, die in Europa Standard sind, auch in Polen erstattet. Krankenhausaufenthalte auf neurologischen Stationen (z. B. zur Gabe einer intravenösen Behandlung, zur Durchführung von Diagnostik oder neurologischer Rehabilitation) werden aus öffentlichen Mitteln finanziert. Zudem gewährleistet die NFZ den Zugang zur Rehabilitation (ambulant, häuslich oder stationär – je nach Zustand des Patienten und ärztlicher Indikation). Patienten können vom PFRON bezuschusste Rehabilitationsaufenthalte in Anspruch nehmen, sofern sie über eine Behinderungsfeststellung verfügen.

Behinderungsfeststellung – Menschen mit MS können die Ausstellung einer Feststellung des Behinderungsgrades (leicht, mittel oder schwer) bei den städtischen/Kreisstellen für Behinderungsfeststellung beantragen. MS, besonders mit Einschränkungen der Leistungsfähigkeit, qualifiziert in der Regel mindestens für den mittleren Grad. Diese Feststellung berechtigt zu verschiedenen Vergünstigungen und Leistungen: unter anderem zu Fahrpreisermäßigungen, zur Rehabilitationsvergünstigung in der Einkommensteuer, zum Parkausweis (bei erheblicher Mobilitätseinschränkung), zu Zuschüssen für orthopädische Versorgung und Hilfsmittel (z. B. Rollstühle, Orthesen) vom PFRON, zu Rehabilitationsaufenthalten oder zu zusätzlichen Rechten am Arbeitsplatz (wie den erwähnten Pausen oder einer kürzeren Arbeitszeit).

Finanzielle Leistungen – wenn der Patient wegen der MS nicht arbeitsfähig ist, kann er eine Rente wegen Erwerbsunfähigkeit beantragen (bei entsprechender Versicherungszeit). Bei erheblicher Behinderung und der Notwendigkeit ständiger Betreuung steht ein Pflegezuschlag (für Rentner/Pensionäre) oder eine Pflegebeihilfe (für Personen ohne Leistungen) zu. Menschen mit MS können auch Zuschüsse des PFRON zu orthopädischen Gegenständen, Hilfsmitteln (z. B. Kathetern, Inkontinenzhosen) und zur Beseitigung baulicher Barrieren in der Wohnung in Anspruch nehmen.

Polnische Gesellschaft für Multiple Sklerose (PTSR) – dies ist die größte Patientenorganisation für MS-Kranke in Polen. Die PTSR unterhält regionale Abteilungen und örtliche Kreise in vielen Städten. Sie bietet kostenlose Beratung (medizinisch, psychologisch, rechtlich), Selbsthilfegruppen, Workshops und Rehabilitationsaufenthalte sowie soziale Hilfe für Bedürftige. Bei der PTSR ist unter anderem eine Ombudsperson für die Rechte von Menschen mit MS tätig, die bei Verletzungen der Patientenrechte interveniert und den Kranken rechtliche Informationen erteilt. Die PTSR betreibt auch eine Infoline (Tel. 801-313-333, werktags erreichbar), bei der man Informationen zu Behandlung, Rehabilitation oder zustehenden Ansprüchen einholen kann. Die örtlichen PTSR-Kreise organisieren häufig Gruppenrehabilitation, Übungsangebote, Integrationstreffen sowie Erholungs- und Rehabilitationsaufenthalte. Dies ist nicht nur eine Therapieform, sondern auch eine Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch unter den Kranken.

Stiftung SM – kämpfe für dich – dies ist eine aktive Stiftung, die von Menschen mit MS gegründet wurde (u. a. von Malina Wieczorek). Sie engagiert sich in anwaltschaftlicher Arbeit (u. a. ist dank ihrer Bemühungen das subkutane Natalizumab eingeführt worden), organisiert gesellschaftliche Kampagnen, die das Bewusstsein für MS stärken, und bietet zudem psychologische und aufklärende Unterstützung für Patienten. Auch viele andere Stiftungen (z. B. die Stiftung StwardnienieRozsiane.info, die Stiftung NeuroPozytywni) sind auf dem Gebiet der Aufklärung und Hilfe für Kranke tätig.

Sozialämter und Assistenten – Menschen mit erheblicher Behinderung können die Hilfe der Sozialfürsorge in Anspruch nehmen – z. B. Betreuungsleistungen (Betreuung zu Hause für einige Stunden am Tag), spezialisierte Betreuungsleistungen für Menschen mit neurologischen Störungen (aktivierende Übungen zu Hause, Hilfe bei Behördengängen usw.). Immer stärker entwickelt sich die Institution des Assistenten für Menschen mit Behinderung, der bei alltäglichen Tätigkeiten außer Haus begleiten kann (Spaziergang, Behördengang, kulturelle Veranstaltung). Diese Leistungen sind häufig kostenlos oder gegen eine geringe Gebühr verfügbar und werden aus kommunalen Mitteln oder staatlichen Programmen finanziert (z. B. dem Programm „Persönlicher Assistent für Menschen mit Behinderung“).

Patientenbeauftragter und Regierungsprojekte – der Patientenbeauftragte (RPP) führt spezielle Projekte für MS-Kranke durch – z. B. die Kampagne „Eine Minute für MS“, die das gesellschaftliche Bewusstsein für die Erkrankung stärken und ihrer Stigmatisierung entgegenwirken soll. Bei Problemen mit dem Zugang zu Behandlung oder Rehabilitation interveniert der RPP bei den Leistungserbringern oder der NFZ. Im Fall von Schwierigkeiten kann sich der Patient an die Infoline des RPP (800-190-590) wenden. Zudem hat das Gesundheitsministerium angesichts der wachsenden Zahl von Kranken in den letzten Jahren viele vorteilhafte systemische Änderungen eingeführt – u. a. das erwähnte integrierte Arzneimittelprogramm, die Erstattung neuer Medikamente und die Erweiterung der Indikationen (wie die Therapie mit Siponimod bei SPMS). Es gibt jedoch weiterhin „weiße Flecken“ – z. B. die fehlende Erstattung von Botulinumtoxin bei Spastik oder die eingeschränkte Verfügbarkeit der Rehabilitation, wofür Patientenorganisationen kämpfen.

Selbsthilfegruppen und Gemeinschaft – neben den offiziellen Strukturen ist der Kontakt zu anderen Kranken oft eine enorme Unterstützung. Im Internet gibt es Diskussionsforen, Facebook-Gruppen und Blogs von Menschen mit MS, in denen sie Ratschläge und Geschichten teilen. Jemanden zu treffen, der seit Jahren mit MS lebt und sich weiterhin am Leben freut, kann frisch Diagnostizierten Mut machen. Die PTSR und andere Organisationen veranstalten häufig Integrationstreffen, Gruppenausflüge oder sogar sportliche Wettbewerbe für Kranke (z. B. Parasport-Veranstaltungen). All dies baut das Gefühl auf, mit der Erkrankung nicht allein zu sein.

Patientenrechte – Menschen mit MS haben dieselben Rechte wie andere Patienten – auf eine bewusste Beteiligung an therapeutischen Entscheidungen, die Achtung ihrer Würde, den Zugang zu Informationen und zur medizinischen Dokumentation. Es lohnt sich, dass die Kranken ihre Rechte kennen, besonders im Kontext der Feststellungsverfahren und Leistungen. Zu diesem Zweck kann man Ratgeber nutzen (z. B. den Ratgeber für MS-Kranke, verfügbar auf dem Portal pacjent.gov.pl) oder die Beratung von Anwälten, die mit Patientenorganisationen zusammenarbeiten.

Die Verfügbarkeit der Unterstützung in Polen verbessert sich stetig. Die Zahl der in Arzneimittelprogrammen Behandelten hat sich in den letzten etwa 7 Jahren verdoppelt (von etwa 10.000 im Jahr 2015 auf etwa 20.000 im Jahr 2022), was von einer größeren Aktivität des Systems zeugt. Eine Herausforderung bleibt jedoch z. B. der Mangel an Neurologen und Physiotherapeuten, der die Häufigkeit der Rehabilitation einschränkt. Deshalb ist es so wichtig, die Bedürfnisse deutlich zu artikulieren – im Namen der Patienten tun dies oft Verbände, doch auch jeder Kranke und jede Pflegeperson kann individuell die zustehende Hilfe einfordern.

Prognose bei MS – Länge und Qualität des Lebens mit der Erkrankung

Die Prognose bei Multipler Sklerose hat sich im Verlauf der letzten Jahrzehnte enorm verbessert. Früher, vor der Ära der modernen Therapien, benötigte nach 20–25 Jahren Krankheitsdauer ein erheblicher Teil der Patienten bereits Hilfe beim Gehen oder bewegte sich im Rollstuhl fort, und die Lebenserwartung konnte im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung um etwa 5–10 Jahre kürzer sein. Heute erreichen dank wirksamer Medikamente und Rehabilitation viele Kranke ein hohes Alter, und ein Teil bewahrt über mehrere Jahrzehnte nach der Diagnose eine gute Leistungsfähigkeit.

Faktoren, die die Prognose beeinflussen

Auf den Verlauf der MS und die langfristige Prognose wirken viele Faktoren ein:

Krankheitsform zu Beginn – die schubförmig-remittierende Form hat in der Regel eine bessere Prognose als die primär progrediente. Eine lange schubförmig-remittierende Phase (mehr als ein Jahrzehnt ohne große Behinderung) ist ein gutes prognostisches Zeichen. Eine rasche Zunahme von Ausfällen in den ersten Jahren deutet dagegen auf einen schwereren Verlauf hin.

Häufigkeit und Schwere der Schübe – je seltener und weniger ausgeprägt die Schübe, desto geringer die summierten neurologischen Schäden. Schübe, die den Sehnerv betreffen, oder sensorische Schübe haben eine etwas bessere Prognose als solche, die Ataxie oder Paresen verursachen. Ein vollständiger Rückgang der Symptome nach Schüben ist ein günstiges Zeichen.

MRT-Befunde – eine geringe Zahl demyelinisierender Veränderungen im Hirn-MRT zu Beginn der Erkrankung ist mit einem langsameren Fortschreiten der MS verbunden, während eine hohe Läsionslast und das rasche Auftreten neuer Herde in Folgeuntersuchungen mit einer schlechteren Prognose einhergehen. Moderne Marker wie die erwähnten Neurofilamente können helfen, die Aggressivität der Erkrankung vorherzusagen – ein hoher NfL-Spiegel deutet auf eine aktivere MS und das Risiko einer schnelleren Verschlechterung hin.

Frühe Einleitung einer wirksamen Behandlung – dies ist gegenwärtig einer der wichtigsten prognoseverbessernden Faktoren. Patienten, bei denen rasch verlaufsmodifizierende Medikamente eingesetzt wurden (besonders die hochwirksamen), haben ein deutlich geringeres Risiko einer Progression zu schwerer Behinderung als unbehandelte oder spät behandelte Personen. Eine hochwirksame Behandlung kann das Fortschreiten der Erkrankung bei den meisten Patienten aufhalten – was eine enorme Veränderung gegenüber der Ära vor diesen Therapien darstellt.

Geschlecht und Erkrankungsalter – Frauen haben, obwohl sie häufiger erkranken, statistisch einen etwas milderen Verlauf und erreichen später einen hohen Behinderungsgrad als Männer. Ein jüngeres Erkrankungsalter (z. B. vor dem 30. Lebensjahr) gibt mehr „Zeit“ für die Erkrankung, ist aber in der Regel auch mit einem langsameren Progressionstempo verbunden (eine sehr späte Erkrankung, nach dem 50. Lebensjahr, ist häufig eine primär progrediente Form). Eine Erkrankung in der frühen Kindheit ist dagegen selten, und die Prognose ist Gegenstand von Untersuchungen – es scheint, dass Kinder häufige Schübe haben, sich aber besser regenerieren; die tatsächlichen Folgen zeigen sich nach vielen Jahren.

Begleiterkrankungen und Lebensstil – das Vorhandensein anderer Erkrankungen (z. B. Diabetes, schwere Adipositas, Herz-Kreislauf-Erkrankungen) kann den Verlauf der MS verschlechtern – der allgemeine Gesundheitszustand beeinflusst die Fähigkeit des Organismus, mit Schäden umzugehen. Zigarettenrauchen wurde mit einer schnelleren Progression der Behinderung in Verbindung gebracht – deshalb ist das Aufgeben des Rauchens nach der Diagnose ein wesentliches Element der Prognoseverbesserung. Die Aufrechterhaltung körperlicher und sozialer Aktivität begünstigt dagegen den Erhalt der Leistungsfähigkeit.

Schwangerschaft – die Frage des Einflusses der Schwangerschaft auf die Prognose ist komplex. Früher nahm man an, dass Schwangerschaften die MS langfristig verstärken könnten, doch aktuelle Studien bestätigen dies nicht – es scheint, dass mehrfache Schwangerschaften den Behinderungsgrad von Frauen mit MS letztlich nicht verschlechtern. Wichtiger ist die geeignete Planung der Behandlung rund um die Schwangerschaft (um über längere Zeit keine unbehandelte aktive Erkrankung zuzulassen).

Anfänglicher Verlauf – Ärzte sprechen mitunter von sog. red flags – wenn z. B. die Symptome von Anfang an multifokal sind, der Patient zwischen den Schüben nicht zur vollen Leistungsfähigkeit zurückkehrt und im MRT bereits im ersten Jahr sehr viele Veränderungen zu sehen sind, dann ist die Prognose ernster. Ein monofokaler Beginn (z. B. eine isolierte Sehnerventzündung) und eine geringe Aktivität im MRT kündigen dagegen häufig einen langsamen Verlauf an.

Lebenserwartung – die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit MS nähert sich allmählich der der Allgemeinbevölkerung an. Neueren Daten zufolge beträgt der Unterschied gegenwärtig nur etwa 5–6 Jahre (zuungunsten der MS-Kranken), und die Prognosen werden immer besser. Viele Patienten erreichen ein Alter von 70–80 Jahren. Natürlich kann eine schwere Behinderung sekundär zu Komplikationen führen (z. B. Infektionen, Komplikationen der Immobilität), die das Leben verkürzen. Deshalb ist die Vorbeugung einer langanhaltenden Behinderung entscheidend – dann können MS-Kranke fast so lange leben wie ihre gesunden Altersgenossen.

Lebensqualität – die Prognose ist nicht nur eine Zahl von Jahren, sondern vor allem die Qualität dieser Jahre. Hier spielt eine umfassende Versorgung eine enorme Rolle. Patienten, die aktiv behandelt, rehabilitiert und unterstützt werden, können über lange Zeit ein erfülltes, qualitätsvolles Leben führen – arbeiten, Hobbys nachgehen, am Familienleben teilnehmen. Wichtig ist, dass die Erkrankung unter ständiger Kontrolle steht (regelmäßige Termine beim Neurologen, periodische MRT, Blutuntersuchungen) und der Patient ein bewusster Partner in der Behandlung ist. Dann fallen therapeutische Entscheidungen (z. B. ein Medikamentenwechsel, wenn das aktuelle unwirksam ist) rasch und erhöhen die Chancen, die Remission der Erkrankung zu bewahren.

Beispiel einer Prognoseverbesserung – noch vor 20 Jahren hatten nach 15 Jahren MS-Dauer nur etwa 20 % der Patienten keine wesentliche Behinderung. Gegenwärtig, im Zeitalter der Immuntherapie, ist dieser Anteil viel höher. Manche Kranke, bei denen früh eine hochwirksame Behandlung eingesetzt wurde, bleiben viele Jahre lang praktisch symptomfrei – ihre Erkrankung lässt sich in einem „klinisch stummen“ Zustand halten. Von solchen Menschen sagt man mitunter, sie hätten NEDA erreicht (no evidence of disease activity – kein Nachweis einer Krankheitsaktivität), was das Fehlen von Schüben, das Fehlen einer Progression der Behinderung und das Fehlen neuer Veränderungen im MRT bedeutet. Dies ist gegenwärtig das Ziel der MS-Therapie.

Natürlich kann MS weiterhin eine schwere Erkrankung sein, besonders bei Menschen, die nicht auf die Behandlung ansprechen oder bei denen sich eine langanhaltende progrediente Form entwickelt hat. Im fortgeschrittenen Stadium benötigen Patienten Hilfe bei den meisten Tätigkeiten, können an den Rollstuhl oder das Bett gebunden sein. Auch in solchen Fällen kann man sich bemühen, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern, z. B. durch eine angemessene palliative, schmerzlindernde und pflegerische Versorgung sowie psychologische Unterstützung.

Zusammenfassend ist die Prognose bei Multipler Sklerose gegenwärtig deutlich besser als früher. Dank der Behandlung bewahren viele Patienten ihre Leistungsfähigkeit und Lebensaktivität bis ins hohe Alter. Der Schlüssel liegt in einer frühen Diagnose, der raschen Einleitung einer wirksamen Therapie, der Konsequenz in Behandlung und Rehabilitation sowie der Nutzung der verfügbaren Unterstützung. MS ist eine Erkrankung mit unvorhersehbarem Verlauf, doch immer häufiger gelingt es, diese Unvorhersehbarkeit mit der Medizin zu bändigen. Wie es einer der Spezialisten ausdrückte: „Heute ist die Multiple Sklerose eine völlig andere Erkrankung, mit anderem Verlauf und anderer Prognose als noch vor einigen Jahrzehnten“ – und das gibt Hoffnung, dass die Zukunft für Menschen mit MS noch besser sein wird.

Die wichtigsten Informationen in Kürze

Multiple Sklerose ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die Myelinscheiden im Gehirn und Rückenmark zerstört. Dies führt zu zahlreichen neurologischen Symptomen. MS beginnt am häufigsten bei jungen Erwachsenen (20–40 Jahre) und betrifft Frauen doppelt so oft. Die Ursache ist nicht vollständig geklärt – eine Rolle spielen genetische und Umweltfaktoren (z. B. Viren, Vitamin-D-Mangel, Rauchen). Die Erkrankung hat verschiedene Formen, am häufigsten ist die schubförmig-remittierende (abwechselnde Verschlechterungen und Remissionen). MS ist unheilbar, kann aber dank der Behandlung zu einer chronischen Erkrankung mit milderem Verlauf werden.

Die Symptome der MS sind vielfältig. Zu den häufigen Anfangssymptomen gehören Sehstörungen (z. B. eine Sehnerventzündung), Kribbeln und Taubheitsgefühle in den Extremitäten, Muskelschwäche (z. B. in einem Bein), Gleichgewichtsprobleme oder Doppeltsehen. Viele Menschen erleben auch eine chronische Fatigue, Sensibilitätsstörungen, eine gesteigerte Muskelspannung sowie psychische Symptome wie Depression oder Gedächtnisprobleme. Die Symptome treten in Schüben auf, die sich teilweise zurückbilden können. Mit der Zeit können Gehschwierigkeiten, Paresen, Störungen der Blasen- und Darmfunktion oder Tremor auftreten. Jeder Patient hat einen individuellen Verlauf – die Symptome können leicht oder schwer sein. Wichtig ist, sich frühzeitig an einen Neurologen zu wenden, wenn wir beunruhigende Symptome bemerken (z. B. verschwommenes Sehen auf einem Auge, plötzliche Taubheitsgefühle in den Extremitäten), denn eine frühe Diagnose verbessert die Prognose.

Die Diagnostik der MS beruht vor allem auf der neurologischen Untersuchung und der Magnetresonanztomographie (MRT) von Gehirn und Rückenmark. Charakteristisch sind die im MRT sichtbaren demyelinisierenden Veränderungen. Häufig wird auch eine Untersuchung des Liquors durchgeführt – das Vorhandensein oligoklonaler IgG-Banden bestätigt die für MS typische intrathekale Entzündung. Hilfreich ist mitunter die Untersuchung evozierter Potenziale (z. B. visueller). Der Arzt muss andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen ausschließen. Neue Biomarker befinden sich in der Erprobung – z. B. kann die Konzentration von Neurofilamenten im Blut in Zukunft helfen, die Krankheitsaktivität zu überwachen. Dank sensibler diagnostischer Kriterien (McDonald-Kriterien) lässt sich MS früh diagnostizieren, häufig bereits nach dem ersten Schub, was eine rasche Behandlung ermöglicht.

Die Behandlung der Multiplen Sklerose gliedert sich in drei Aspekte: die Behandlung der Schübe (Exazerbationen), die symptomatische Behandlung und vor allem die verlaufsmodifizierende Behandlung (DMT). Schübe werden mit intravenösen Kortikosteroiden behandelt (z. B. Methylprednisolon über 3–5 Tage), was den Rückgang der Symptome beschleunigt. Bei schweren Schüben wird eine Plasmapherese eingesetzt. Symptomatisch lassen sich unter anderem die Spastik (mit muskelentspannenden Medikamenten, Rehabilitation), der neuropathische Schmerz (Schmerzmittel gegen Nervenschmerz), Störungen des Wasserlassens (mit urologischen Medikamenten), die Fatigue (durch die Planung von Erholung, Rehabilitation und mitunter stimulierende Medikamente), die Depression (mit Antidepressiva und Therapie) oder sexuelle Störungen (Pharmakotherapie und Aufklärung) lindern.

Der größte Fortschritt hat in der verlaufsmodifizierenden Behandlung der MS stattgefunden. Gegenwärtig sind über ein Dutzend moderner Medikamente verfügbar, die die Krankheitsaktivität hemmen – sie verringern die Schubhäufigkeit und verzögern das Fortschreiten der Behinderung. Dazu gehören unter anderem: Beta-Interferone und Glatiramer (ältere injizierbare Medikamente), orale Therapien (z. B. Dimethylfumarat, Teriflunomid, Fingolimod, Ozanimod, Ponesimod, Cladribin) sowie monoklonale Antikörper (z. B. Natalizumab, Ocrelizumab, Alemtuzumab, Ofatumumab). Die Wahl des Medikaments hängt von der Aktivität der MS ab – bei milderer Erkrankung beginnt man mit Interferonen oder oralen Medikamenten, bei hoher Aktivität setzt man sofort hochwirksame Therapien (HET) wie Natalizumab, Ofatumumab, Ocrelizumab oder Alemtuzumab ein. Studien zeigen, dass der frühe Einsatz wirksamer Medikamente die MS bei den meisten Patienten erheblich verlangsamen oder aufhalten kann. In Polen werden seit 2022 alle diese Medikamente in einem einzigen Programm erstattet, was den Ärzten eine individuelle Therapiewahl ermöglicht. Die Behandlung ist langwierig (viele Jahre, oft lebenslang), doch dank ihr leben viele Kranke aktiv und ohne schwere Behinderung. In Zukunft könnten weitere Methoden hinzukommen – es laufen Studien zur Gentherapie, zur Stammzelltransplantation oder zu Medikamenten, die das Myelin regenerieren.

Lebensqualität und Bewältigung der MS: Auch wenn MS eine chronische Erkrankung bleibt, führen bei geeigneter Behandlung und Unterstützung viele Patienten ein aktives und erfülltes Leben. Sehr wesentlich ist die psychische Unterstützung – sowohl professionell (Psychologe, Selbsthilfegruppen) als auch durch die Familie. Patienten sollten auf einen gesunden Lebensstil achten: eine ausgewogene Ernährung (mit Vitamin-D-Supplementierung nach Rücksprache), den Verzicht auf Genussmittel (das Aufgeben des Rauchens ist ein Muss!), moderate körperliche Aktivität und einen geschickten Umgang mit der Energie im Tagesverlauf. Wichtig sind ausreichender Schlaf und die Vermeidung von Stress, auch wenn Letzteres schwierig sein kann – hilfreich sind Entspannungstechniken, Meditation oder Hobbys, die die Gedanken von der Erkrankung ablenken. Pflegepersonen (Partner, Familie) spielen eine enorme Rolle – ihr Verständnis, ihre Geduld und ihre Hilfe in schwierigeren Momenten erleichtern die Bewältigung der MS erheblich. Zugleich sollten Pflegepersonen auch für sich selbst Erholung und Unterstützung suchen, um einem Burnout vorzubeugen. Familienplanung ist möglich – Frauen mit MS können schwanger werden und gesunde Kinder gebären, erforderlich ist lediglich die Planung der Behandlung vor und nach der Schwangerschaft mit dem Arzt. Zusammenfassend: Die Diagnose MS verändert das Leben, aber sie macht Träume und Pläne nicht zunichte. Dank des Bewusstseins für die Erkrankung und der Nutzung der verfügbaren Methoden kann das „Leben mit MS“ von Aktivität, Leidenschaften und Beziehungen erfüllt sein wie bei gesunden Menschen.

Unterstützung für Patienten in Polen: Menschen mit MS können viele Formen der Hilfe in Anspruch nehmen. Die immunmodulierende Behandlung und die Untersuchungen werden von der NFZ im Rahmen des Arzneimittelprogramms finanziert – der Patient erhält die Medikamente kostenlos, sofern er sich medizinisch qualifiziert. Die Rehabilitation (ambulant oder stationär) ist mit Überweisung verfügbar, auch wenn es mitunter Wartezeiten gibt – es lohnt sich, auch vom PFRON bezuschusste Aufenthalte zu nutzen. Der Erhalt einer Behinderungsfeststellung eröffnet den Zugang zu verschiedenen Vergünstigungen (bei Verkehr, Steuern) und Leistungen (Renten, Beihilfen). Die Polnische Gesellschaft für Multiple Sklerose (PTSR) sowie andere Stiftungen (z. B. SM – kämpfe für dich) bieten kostenlose Beratung, Selbsthilfegruppen, psychologische und rechtliche Hilfe, örtliche Rehabilitations- und Integrationsangebote. Es gibt die Infoline der PTSR (Tel. 801 313 333) und die Ombudsperson für die Rechte von Menschen mit MS (E-Mail: [email protected]), die den Patienten helfen, Probleme mit dem Zugang zu Therapie oder Leistungen zu lösen. Bei Bedarf kann man Hilfe der Sozialfürsorge erhalten – Betreuungsleistungen oder einen Assistenten für Menschen mit Behinderung. In großen Städten gibt es spezialisierte MS-Kliniken, die eine umfassende Versorgung gewährleisten. Patienten und Pflegepersonen sollten ihre Rechte kennen und sich nicht scheuen, um Hilfe zu bitten – das System wird für MS-Kranke immer freundlicher, unter anderem dank der Aktivität von Patientenorganisationen und eines wachsenden gesellschaftlichen Bewusstseins.

Prognose: Die Aussichten für Menschen mit MS sind gegenwärtig deutlich besser als früher. Die durchschnittliche Lebenserwartung mit MS ist nur geringfügig kürzer als der Durchschnitt – viele Patienten erreichen ein hohes Alter. Die zentralen prognoseverbessernden Faktoren sind eine frühe und wirksame Behandlung (am besten sofort nach der Diagnose) sowie die Aufrechterhaltung der Aktivität (körperlich, geistig, sozial). Bei einem erheblichen Teil der gut behandelten Kranken lässt sich die Erkrankung viele Jahre lang in Schach halten – ohne Schübe und mit minimalen Veränderungen im MRT. Andererseits kann eine unbehandelte oder aggressive MS zu schwerer Behinderung führen, weshalb eine angemessene Versorgung so wichtig ist. Allgemein wird etwa 15–20 Jahre nach der Erkrankung ein gewisser Anteil der Kranken Hilfe beim Gehen benötigen, doch dank der Therapie verlängert sich diese Zeit. Es gibt Patienten, die 20–30 Jahre nach der Diagnose weiterhin selbstständig und aktiv funktionieren. Moderne Medikamente haben die Prognose der MS zu einer viel optimistischeren gemacht – wie Prof. Krzysztof Selmaj sagte: „Es hat einen echten Durchbruch gegeben – aus einer Erkrankung ohne Behandlung ist MS zu einem Leiden geworden, das wir wirksam kontrollieren können.“ Wichtig ist jedoch ein individueller Ansatz – jeder Patient hat seine eigene, einzigartige Krankengeschichte. Bei angemessener medizinischer und sozialer Unterstützung können Menschen mit MS ihre Lebenspläne verwirklichen und trotz der Erkrankung vollwertige Teilnehmer der Gesellschaft bleiben.

Quellen:
Kawalec P. i wsp., Medycyna Rodzinna 3/2014
Gil-González I. i wsp., BMJ Open 2020 (Lebensqualität bei MS)
Mirska D., Neurologia – Termedia 27.03.2024
Bejer A. i wsp., Medycyna Ogólna 2015
Wender M., Aktualności Neurologiczne 2009
Serwis Zdrowie PAP 24.03.2023
Interview der PTSR mit Prof. Selmaj, Aptekarz Polski 30.05.2023
Ratgeber Leki.pl 2022
Informationen der Polnischen Gesellschaft für MS.